Жизнь без звука и света: как слепоглухая Алена Капустьян нашла свой путь
К сожалению, перемены эти никак не связаны с ее физическим состоянием. Никаких медицинских новостей у них нет. Но зато вскоре после нашей публикации, осенью 2021 года Алена встретила своего мужчину, и у них родился сын Руслан, а ведь это было ее самой заветной мечтой! Маленькому Руслану недавно исполнилось пять месяцев. Он родился совершенно здоровым, хотя и у родителей, и у бабушек-дедушек были, конечно же, соответствующие волнения на этот счет. Дай бог, чтобы эти опасения никогда не подтвердились…
И еще два года назад Алена переехала в Москву (с жильем ей помог отчим).
Когда мы разговаривали с ней в прошлый раз, она училась на втором курсе колледжа при РГСУ на соцработника и жила такой насыщенной жизнью, какой позавидует любой зрячий и слышащий человек. Помимо учебы играла в театре, осваивала профессию массажиста, писала стихи и вела блоги в соцсетях, заражая всех своим жизнелюбием и оптимизмом, много путешествовала с родителями по всему миру… Но так было не всегда, было у нее и сложное время. Но Алена не пала духом и не замкнулась в четырех стенах, как того поначалу так боялись ее родители…
Алена видит только свет. Точнее, как она мне объяснила, она будто бы в густом тумане, сквозь который проникает свет. К счастью, она помнит какие-то зрительные образы из своего детства, помнит лицо мамы… Помнит солнце, море, горы, где успела побывать в детстве с родителями… Кое-что она слышит — помогают слуховые аппараты. Например, может расслышать в них, хотя и не четко, музыку…
«Домашний цветочек»
А ведь Алена родилась здоровой девочкой. Ее мама Юлия Хазова, вспоминая то время, не может сдержать слез:
— Когда Алене исполнилось полтора года, она начала терять слух, врачи так и не выяснили причину. Я тогда подумала, что она теперь вообще может не научиться говорить, раз нет слуха… Мы надели ей слуховые аппараты и стали возить в Москву в разные медицинские центры, чтобы ее научили разговаривать. В два года она смогла произнести «мама», и мы плакали от счастья…
Но, как оказалось, худшее было еще впереди. В шесть лет у ребенка начала отслаиваться сетчатка глаз. Лечить заболевание пытались в Институте глазных болезней Гельмгольца, но в итоге через месяц на одном глазу сетчатка отслоилась полностью, без возможности восстановления. Для ее родителей это стало еще более страшным ударом. Они никак не могли поверить, что ребенок потеряет еще и зрение! Врачи попытались спасти второй глаз, но им это не удалось. После операции Алена совсем перестала видеть. На тот момент ей было семь…
— Когда у нее слух пропал, мы еще хоть как-то с этим смирились, ведь глухие общаются жестами, они могут жить без посторонней помощи, — вспоминает мама. — Но я не понимала, как это, когда человек и не видит, и не слышит?! Я ревела целями днями… Помню, что в какой-то момент мы с мужем смирились: «Ну что ж, значит, Алена у нас будет таким домашним цветком. Сидеть, сидеть и сидеть дома» (это второй супруг Юлии, с которым у них есть еще общий сын, а с родным отцом Алены они расстались еще до возникших у девочки проблем со здоровьем. — Авт.). К счастью, они ошибались по поводу «домашнего цветка»…
Отдельная глава жизни Алены — учеба в Сергиево-Посадском доме слепоглухих и молодых инвалидов. Она провела в нем 13 лет — поступила в семь, а окончила в 20. Родители забирали ее домой на выходные и на праздники. Это был достаточно тяжелый период. Переходный подростковый возраст, а тут еще такая ситуация… Алене не хватало друзей, не хватало общения. «Я была в отчаянии, мне казалось, что я единственная, кто не видит и не слышит, — делится она. — И я не понимала, почему именно мне в жизни выпало такое? Своих близких я не хотела волновать, скрывала от них свои настроения. Меня спасали театр, книги, путешествия, общение с людьми, это отвлекало от печальных мыслей».
Что касается ее театральных работ, то в 16 лет Алена начала выступать на сцене Театра Наций в спектакле «Прикасаемые». Этот проект создал фонд поддержки слепоглухих «Со-единение». Театр стал ее настоящей страстью! Забегая вперед, скажем, что в связи с рождением малыша Алене пришлось оставить это свое увлечение, но, как говорит ее мама, она обязательно в театр вернется!
Кстати, со вторым папой Евгением Алене очень сильно повезло. Он очень много делает для нее. «Евгений всегда вселяет в нас веру, что все будет хорошо! — говорит Юлия. — И, кстати, на протяжении многих лет он говорит, что Алена у нас еще будет видеть…». И еще Алена обожает своего брата Даниила, которому сейчас 14.
Алена и Ислам счастливы вместе.
Волшебный портал в мир
Когда стало ясно, что Алена не сможет больше видеть, они с мамой освоили дактилологию (пальцевый алфавит) и письмо по Брайлю (рельефно-точечный тактильный шрифт, предназначенный для письма и чтения незрячими людьми).
С 12 лет и по сей день Алена пользуется брайлевским дисплеем. Удивительно, но ничего нового для слепоглухих пока не придумано. Этот гаджет позволяет считывать информацию с компьютера или смартфона посредством осязания. Все, что мы видим на мониторе компьютера или экране смартфона, отображается с помощью шеститочия на дисплее, и человек считывает информацию пальцами.
Алена называет дисплей своим «верным помощником». На нем она делает практически все: переписывается с людьми, читает книги, заказывает продукты через приложение, вызывает такси, записывается к врачу, ведет блог в соцсетях и еще много чего другого.
Я, кстати, общалась с Аленой как в прошлый, так и в этот раз по мессенджеру.
Полтора года назад девушка окончила свой колледж, а кроме того, отучилась в международном центре подготовки и развития массажистов. У нее две профессии — специалиста по соцработе и массажиста-косметолога-эстетиста.
Во время обучения на массажиста Алена стала участницей национальной сборной России «Абилимпикс» — это чемпионат профессионального мастерства для людей с инвалидностью. Этот чемпионат и свел ее с будущим мужем…
Семья Алены (брат, мама, отец) и Ислам забирают Алену с новорожденным Русланом из роддома.
«Забываю, что он не видит»
Они познакомились в аэропорту, когда летели в Анапу на форум. Попали с ним в одну команду, летели вместе одним рейсом. Так и познакомились. Общались через сопровождающую Алены, ее подругу…
Алена, конечно же, мечтала о любви, о семье. Но скорее представляла себя с видящим мужчиной рядом. У нее и друзья-то в большинстве своем зрячие. Но так случилось, что с Исламом они почувствовали взаимное притяжение. Сердце ведь не выбирает вторую половинку по каким-то определенным критериям.
Ислам — из Уфы, но девять лет назад переехал в Москву. Он родился зрячим, но потом у него начались проблемы со зрением, и в старших классах он полностью ослеп.
— На мероприятии в Анапе мы сидели рядом и переписывались. Обменялись контактами и уже потом в Москве начали встречаться, ходить вместе в кафе, в караоке… Поначалу было много переживаний. Я очень волновалась, собираясь на встречу с Исламом. Все спрашивала его: «Как ты найдешь меня в такси? Как мы пойдем в караоке?» Он успокаивал: «Не переживай, я созвонюсь с водителем, встречу и отведу». Приехала к месту встречи, Ислам встретил, как договаривались, пошли по улице… Он шел быстро и уверенно, держа меня за руку, я даже не поняла, видит ли он или нет.
